Hypermobiel, Coeliakie

Emily is altijd al wel “flexibel” geweest. Toen ze baby was noemde het consultatie buro al dat ze hyper mobiel was. Het ging toen langs ons heen… niet te bedenken dat het ruim 5 jaar later toch het gesprek van de dag werd.

Fietsen… ja met wieltjes gaat het wel goed. Maar zonder… weg evenwicht en weg zekerheid. en geen kracht om vooruit te komen… Zwemmen ja vind ze erg leuk.. maar de kant op klimmen… en dat verdomde vissenstaartje dat wil maar niet…. Een pen of potlood vast houden in de goede greep… eigenwijs? niet willen? niet kunnen? geen zin? alles kwam voorbij.  Als ik naar haar loopje keek, en naar haar handen en haar weinige krachten…dan begint er toch iets te knagen! En die vermoeidheid… vaak al vroeg op de dag, maar weer laat slapen in de avond. En het slechte concentreren… met name op school.. thuis als je samen bent gaat het prima maar in een drukke klas .. en Emily die best dominant is en een eigen wil heeft…en dat sterker is als ze moe word…en ook nog is hoog sensitief is (daarover een andere keer meer)

Met een deel van bovenstaande klachten melden wij ons bij de kinderarts. Voornamelijk met de concentratie problemen, zwakte in gewrichten/spieren en vermoeidheid.

Na wat testjes. (vingers buigen , met gestrekte benen staan en handen op de grond, bekijken van de gewrichten was het eigenlijk al snel duidelijk… Ja Emily is Hypermobiel.  En.. doordat die spieren en gewrichten zo hard moeten werken en Emily dus ook wat gefrustreerd raakt, wat haar dus  weer moe maakt en dus haar concentratie ook zeer achter uit gaat! Valt alles op zijn plaats.

Op school gaat het  niet goed. Ze kan zich niet concentreren en lijkt niet te willen of te kunnen. Haar motoriek loopt achter en ze heeft eigenlijk gewoon bijles nodig. 1 op 1 les omdat ze ook snel afgeleid is.

Onderzoeken laten zien dat 32 % van de kinderen welke hypermobiel zijn een achterstand hebben met de motoriek, op langere termijn word deze achterstand gelukkig ingehaald.

Daarbij groeit Emily nog niet voldoende. Dat word weer bloed prikken om te kijken of de anti stoffen goed zijn. Ook krijgt ze een foto van haar hand om de botdichtheid te vergelijken met haar leeftijd. Dit komt weer vaak voor bij Coeliakie en word in de gaten gehouden.

Met betrekking tot de Hyper mobiliteit staat de komende tijd in teken van Revalidatie therapie ( fisio en ergo therapie) en een bezoekje aan de Klinische geneticus voor verder onderzoek, waaronder een gen onderzoek en type bepaling. Dus of het inderdaad het Ehlers -danlos syndroom is.

Als je op internet kijkt en zoekt en ik de informatie die ik van Elize vis (storiesofacoeliac.nl.heb gekregen ernaast leg, en de informatie die ik zelf gevonden heb, zie je dat coeliakie en hypermobiel wel vaker samen voorkomt.

Maar wat is nou hyper mobiel ook wel Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) ,  een groep erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. Bindweefsel geeft steun aan organen zoals de huid, botten en bloedvaten. Bij EDS is het bindweefsel minder stevig.

Daarbij is Hypermobiel erfelijk.  Alle types  zijn erfelijk. Je kunt het echter op  verschillende manieren doorgeven. , ouder op kind. Ouders die beide  drager zijn. En je kunt het als eerste in de familie krijgen.

Klachten  welke Emily heeft:

  • Ernstige vermoeidheid (Chronische vermoeidheid komt vaak voor).
  • Pijn,
  • Hypermobiliteit van de gewrichten,
  • Een afwijkende stand of houding van vingers, knieen,polsen, enkels
  • Slaapproblemen,
  • Concentratieproblemen
  • Sociaal functioneren.
  • Snel blauwe plekken en langzaam genezende wondjes.
  • Vertraagde  motorische ontwikkeling.

Toch komt het zeker allemaal goed. Wij zijn niet negatief of verdrietig. We weten oorzaken van klachten en daar zijn wij heel blij mee. Het horen en lezen van ervaringen doet ons absoluut goed! Je kan gewoon topsporter worden 🙂

Met de afspraken in de agenda gaan we verder! Word vervolgd!

 

Bron : http://www.erfocentrum.nl/pdf/paramedici/Huisartsenbrochure%20Ehlers%20Danlos%20Syndroom.pdf

 http://www.erfelijkheid.nl/ziektes/syndroom-van-ehlers-danlos)

http://www.ehlers-danlos.nl

Elize Vis  welke mij informatie heeft toegestuurd, waarvoor mijn grootste dank!

DSC_0283

 

 

Advertenties

Een reactie op “Hypermobiel, Coeliakie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s