Mijn glutenvrije Dochter Emily

24. aug, 2015

Mijn glutenvrije dochter Emily

Het is mei 2012,

Uw dochter heeft positief getest op Coeliakie. Het werd stil. Mijn man en ik kijken elkaar aan. 4 weken ervoor hadden we bloed laten testen, opnieuw. Wat voor ons weer een hel was omdat Emily het vreselijk vindt en we haar met 4 man vast moeten houden. We waren al wel wat voor bereid, maar dit hadden we toch niet verwacht. We zijn blij want hier is toch mee te leven, hier wordt Emily oud mee. Bedoel tal van ouders in Nederland hebben hetzelfde gesprek gehad als ons. Met dat stilte moment, maar die ouders hebben een andere uitkomst. Wellicht wel met een ander toekomstbeeld.

De stilte wordt onderbroken door Emily, ze wil aandacht. Bovendien vraagt de arts wat wij hiervan vinden. Ik probeer mijn tranen te bedwingen en antwoord: “dit lukt ons wel”. Volgende stap is een bezoekje aan een diëtist want haar eetpatroon zal drastisch anders moeten worden. Ze mag geen brood en geen taart.

Over een paar dagen wordt ze 2 jaar. Gelukkig een leeftijd dat ze straks niet beter weet, maar ook de leeftijd dat het besef dat ze iets niet mag er nog niet is. Na 3 maanden moeten we terug om te bespreken hoe het gaat. Ze zal opnieuw getest worden en de uitslag zal negatief moeten zijn want dan moeten de darmvlokken door glutenvrij eten hersteld zijn.

Het is een paar dagen later. We lopen in het winkelcentrum even zonder dochter, die is lekker bij oma en opa.
Wij gaan glutenvrij eten inslaan en aangezien we nu alle verpakkingen moeten checken, doen dit we dit keer samen boodschappen. We moeten niet alleen een voorraadkast vervangen maar ook eigen baklepels, eigen snijplank, eigen opbergdozen. De hele keukenkast verdeling zal worden omgegooid. Bij een bekende keten van de heerlijke worsten sta ik bij de kassa en laat een traan, nu begint het echt. Vanaf vandaag gaan we glutenvrij.

Waar ik nog niet bij stil sta is dat iets heel simpel zoals:

  • Eendjes brood geven wat ze ontzettend leuk vindt, niet meer mag. Want brood mag ze niet en stel ze stopt het in haar mond.
  • Lekker spelen met klei, maar ook dat moet speciale zijn.
  • Naar een kinderfeestje. Geen taart en geen lekkere traktaties. Ze heeft nu haar eigen trommeltje met lekkernijen op het kinderdagverblijf en thuis.
  • Uit eten. Ja, moet er wel een glutenvrije bakplaat zijn of frituren ze de kroketten wel apart?

En zo zijn er nog tal van dingen die we nog moeten gaan ontdekken. Want even glutenvrij zoals we dachten, zo simpel is dat nog niet!

Er zullen nog vele tranen vloeien, elke dag komt dat besef steeds meer. Wat ze wel en niet mag.

Bij de kinderarts gaan we bespreken hoe het met Emily gaat. Sinds we weten dat ze coeliakie heeft gaat ze met sprongen vooruit! Ze groeit als kool, echt super. Al haar jurken en broeken worden veel te kort en ze is in korte tijd bijna halve kilo aangekomen. Het dieet gaat haar goed af en alle lichamelijke klachten zijn inmiddels verleden tijd. Het enige waar ik nu tegen op zie, is weer het bloedprikken. Dit moet gebeuren, maar de keren dat we dat nu hebben moeten doen, zijn er 3 man nodig geweest om haar in bedwang te houden. Ze vind het zo niet leuk.
Inmiddels is het januari 2015, en we hebben een heel ander meisje.. toch als ik terug kijk.. Emily werd al met 6mnd ziek. Het heeft tot haar 2e verjaardag geduurd tot we er achter kwamen wat ze mankeerde… Na ziekenhuisopname, oorontstekingen, afvallen , ijzertekorten, nachtelijke aanvallen van pijn , niet naar de wc kunnen, vele bezoeken huisarts je voelt je niet serieus genomen.. je denkt op een gegeven moment dat ze je niet serieus nemen. Mijn moedergevoel vertelde dat het niet klopte en ik huilde om een doorverwijzing die we gelukkig kregen.

Hier kun je ons volgen, de ervaringen, ziekenhuisbezoeken, tips, recepten etc.

Vanaf Emily haar geboorte heb ik een dagboek bij gehouden. Eigenlijk meer om niks te vergeten en voor later. Nu kun je eigenlijk goed lezen wanneer de klachten begonnen en hoeveel verdriet en pijn ze heeft gehad. Ik zal een aantal van deze ervaringen delen. In de loop van de tijd zul je ze hier aan treffen.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s